Por Flavio Pedro Antonio
El síndrome antifosfolipídico o APS es un tipo de enfermedad autoinmune sistémica, un grupo heterogéneo de afecciones con una característica común: el sistema inmune genera anticuerpos que atacan los tejidos del cuerpo. En el caso del síndrome antifosfolipídico, estos anticuerpos pueden provocar la formación de coágulos de sangre en arterias y venas. El vocal de pacientes de la Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (SEMAIS), Gustavo Amorós, quien padece este síndrome, explica, junto con la doctora y presidenta de la SEMAIS, la Dra. Patricia Fanlo, diferentes características de las enfermedades autoinmunes sistémicas (EAS) a través del proyecto de vídeos mensuales, “píldoras informativas”, de la entidad, al que se puede acceder a través de este enlace: píldoras.
En particular, la Dra. Fanlo explica que las EAS precisan de una visión multidisciplinar, siempre con el paciente en el centro del sistema, con la coordinación y colaboración de las distintas especialidades que manejan estos pacientes. Según arguye la presidenta de la SEMAIS, el abordaje multidisciplinar es coste efectivo: “Evita la duplicación de consultas y de derivaciones innecesarias en el sistema, beneficia al propio paciente y además permite un mejor manejo terapéutico por medio de consensos y de comités terapéuticos en nuestros distintos hospitales”.
Enfermedad incapacitante
Por su parte, el vocal de pacientes de la SEMAIS, Gustavo Amorós, revela que muchos pacientes tienen varias enfermedades autoinmunes sistémicas, lo que complica su manejo terapéutico y su calidad de vida. De cualquier forma, padecer un tipo de EAS supone un cambio en la vida del paciente, “en su estilo de vida, en la alimentación o en el ejercicio físico con adaptación a nuestras propias posibilidades”, señala Gustavo Amorós. Quien recuerda que esta afección puede llegar a ser muy discapacitante: “Produce incapacidades laborales que nos impiden trabajar y cambios importantes en nuestro día a día, tanto en la vida doméstica como en el tiempo libre”.
Más en detalle, remarca la necesidad de tener que adecuar el ritmo de vida a los brotes de la enfermedad. “En función de cómo nos encontremos podremos llevar a cabo nuestra vida normal o simplemente tenemos que estar esperando a una mejoría”, apunta el vocal de pacientes de la SEMAIS.
Pese a todo, Gustavo Amorós, como paciente con síndrome antifosfolipídico, destaca que la enfermedad enseña que es posible ver las cosas desde otra óptica y “disfrutar al máximo de la vida cuando tenemos momentos en los que no nos encontramos demasiado mal”. Asimismo, recuerda que las diferentes asociaciones de pacientes que forman parte de la SEMAIS están a disposición de los enfermos “para informarles y hacer que se sientan comprendidos por personas que están pasando lo mismo que ellos”, indica.
Por Flavio Pedro Antonio
