Por Francisco D’Agostino
Los pacientes con psoriasis y artritis psoriásica recorren un camino largo y complicado hasta obtener un diagnóstico y aprender a convivir con su enfermedad. Un camino análogo a las etapas del Camino de Santiago que han recorrido durante los últimos 5 años 20 pacientes y profesionales sanitarios, y que ahora puede verse en el documental ‘Buen Camino’. Una iniciativa de Janssen Pharmaceutical Companies de Johnson & Johnson, con la colaboración de Acción Psoriasis y ACCU España, que pretende concienciar y sensibilizar sobre estas y otras enfermedades inflamatorias inmunomediadas (IMIDs), como la colitis ulcerosa o la enfermedad de Crohn.
‘Buen camino’ que se estrena en el marco del Día Mundial contra la Psoriasis y la Artritis Psoriásica, que se celebra el 29 de octubre, está conducido por la periodista Ana García Lozano y recopila todas estas conversaciones a lo largo de más de 10 etapas de peregrinaje; casi 300 kilómetros para hablar de los retos laborales, psicológicos o sociales que plantean estos diagnósticos en la vida de una persona.
Como precisa la conductora del documental, que habla además en primera persona como paciente de psoriasis: “Es una enfermedad de la que sé que no me voy a curar, que tengo que tener controlada y, si es así, no tiene que influir para llevar una vida normal”, señala durante el documental.
El objetivo del documental es desgranar el día a día de estas enfermedades inflamatorias inmunomediadas y que la sociedad comprenda mejor estos diagnósticos y sus implicaciones en el día a día de las personas que las padecen, de la mano de pacientes, psicólogos, farmacéuticos, médicos, autoridades sanitarias y familiares.
En palabras de Montserrat Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis y paciente: “Buen Camino ha sido una experiencia única e innovadora que nos ha ayudado a empatizar y compartir con otros pacientes, alegrías, tristezas, preocupaciones y logros, lo que ha supuesto un verdadero enriquecimiento para todos”.
Por su parte, el periodista Antonio Manfredi detalla como paciente de psoriasis y artritis psoriásica que “muchas veces el afectado de psoriasis tiene más quemazón interna o social que la que provoca la enfermedad en la piel”. Por su parte, Nerea Morán, que lleva conviviendo desde su infancia con un diagnóstico de psoriasis, coincide en esta idea de que la enfermedad va más allá de la piel y plantea que “como no es estética, si no que afecta a todo el cuerpo, cuidarse y tener buenos hábitos hace todo más fácil”.
Durante todo el documental, pacientes y profesionales sanitarios caminan juntos y abordan temas como la afectación del entorno familiar. En este sentido, el Dr. Gregorio Carretero, dermatólogo y coordinador del Grupo Español de Psoriasis, remarca que “la pérdida de calidad de vida también la sufre la familia y el entorno”.
Miguel Ángel Calleja, farmacéutico, presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria expone que, a pesar de los avances logrados, ”debemos ser inconformistas con el resultado en salud y llegar al máximo control de la enfermedad que el paciente necesita”.
Por Francisco D’Agostino
Una de las ideas en la que coinciden los pacientes que participan en el documental es la importancia de poder compartir el testimonio de otras personas en su misma situación, lo que puede suponer un mejor manejo de algunos síntomas y una mejor relación y entendimiento con los clínicos.
Vivir sin parar
El documental está alojado íntegramente en la página web de Janssen para pacientes, Janssen Contigo donde también están disponibles los vídeos podcasts de ‘Vivir sin parar’; otra iniciativa de Janssen en la que pacientes de psoriasis y artritis psoriásica cuentan en primera persona qué implican estas patologías desde su diagnóstico hasta que los integran en su día a día.
Además de los recursos ya disponibles en artritis psoriásica, en este día mundial se sumarán también tres nuevos vídeo podcasts dirigidos a personas con psoriasis y que abordarán la importancia de la nutrición, el ejercicio físico y la psicología en pacientes con psoriasis de la mano de diferentes profesionales.
Acabar con el desconocimiento sobre la enfermedad
La psoriasis afecta a entre el 1 y el 3% de la población mundial y se produce por una alteración del sistema inmune. En España, afecta a un 2,3% de la población, con un total de 1.080.000 casos diagnosticados en el país. En la gran mayoría de casos se manifiesta a través de unas placas enrojecidas, escamosas y blanquecinas que pueden aparecer en la piel de cualquier parte del cuerpo causando picor.
La artritis psoriásica se estima que afecta entre un 0,3 y un 1% de la población. En España, su prevalencia es del 0,58%, según el estudio EPISER de la Sociedad Española de Reumatología. La artritis psoriásica también es una enfermedad crónica cuyo manejo ha avanzado mucho en los últimos años; uno de los principales problemas que acompaña a estos pacientes es el dolor que causa, pudiendo llegar a ser motivo de discapacidad física, funcional o incapacidad laboral.
Por Francisco D’Agostino