Por Francisco D’Agostino.
Actualmente, el 2,3% de españoles padecen psoriasis, lo que supone aproximadamente un millón de personas en nuestro país. Una enfermedad que en el 75% de los casos se diagnostica antes de los 40 años, y que presenta un amplio abanico de manifestaciones clínicas más allá de las conocidas placas de la piel. Para abordar el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad desde una óptica humanista, que contemple al paciente en el centro del sistema sanitario, se ha presentado hoy el libro Entender la psoriasis desde el Modelo Afectivo Efectivo, una iniciativa del Foro Afectivo Efectivo, organizada por Janssen, en colaboración con Acción Psoriasis y Cátedras en Red. Las conclusiones del mismo se extraen a partir de los foros en los que han participado más de 60 clínicos, académicos, pacientes, representantes de asociaciones de pacientes, administración sanitaria, medios de comunicación e industria.
La psoriasis es una patología crónica que se asocia con diversas comorbilidades, las cuales tienen relevantes implicaciones en la vida de los pacientes, y que todavía acarrea un importante estigma social, según un reciente informe de la Organización Mundial para la Salud (OMS).
“La psoriasis es una enfermedad que afecta a casi un millón de españoles y que tiene gran una repercusión, además de físicamente, en la calidad de vida del paciente en esferas como pueden ser las relaciones personales y laborales, y en el contacto con la sociedad en general. Hoy día, afortunadamente, disponemos de excelentes herramientas y terapias para poder ayudar y mejorar a nuestros pacientes con psoriasis. Eso lo tenemos que armonizar también con la perspectiva del paciente. Muchas veces no conseguimos la excelencia en los resultados porque no nos ponemos en la piel del paciente en todos los aspectos; algo muy importante y que este Modelo Afectivo Efectivo viene a remarcar”, ha señalado José Luis López Estebaranz, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón (Madrid).
Por toda esa complejidad y dadas las repercusiones del diagnóstico en todas las esferas de la vida del paciente, la psoriasis requiere un abordaje multidisciplinar, que trasciende del mero manejo clínico, y que supone además una relación a largo plazo con el sistema sanitario.
Por Francisco D’Agostino.
“Este libro recoge el punto de análisis necesario sobre el que construir un Modelo Afectivo Efectivo de manera real y operativa en el ámbito de la atención a la psoriasis. Muestra los puntos fuertes y las carencias, y pone de manifiesto que aquel decálogo que, en su momento, nacía de las ideas del Dr. Albert Jovell es perfectamente válido como guion para el Modelo Afectivo Efectivo en el caso de la psoriasis y en el de otras patologías”, ha afirmado Boi Ruiz, director del Instituto Universitario de Pacientes (UIC) y representante de Cátedras en Red, con motivo de la presentación del documento.
Descripción del Modelo Afectivo Efectivo y medidas reforzadoras
“La definición del Modelo Afectivo Efectivo se basa en estos cuatro pilares: cuidar y curar al paciente como persona, con base en la evidencia científica; incorporando la dimensión de la dignidad y la humanidad del paciente; estableciendo una atención basada en la confianza y empatía; y contribuyendo a su bienestar y a los mejores resultados posibles en salud”, ha destacado por su parte Ramón Frexes, director de Relaciones Institucionales y Acción Social de Janssen.
“Este libro no se ha dirigido sólo a la obtención de unas conclusiones sobre líneas de mejora, sino que explica cómo se puede aplicar el Modelo Afectivo Efectivo como proceso de co-creación para definir nuevos avances”, ha comentado Santiago Cervera, director de Healthy Numbers Consulting y coordinador del libro.
Para Montserrat Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis, “este libro recoge necesidades de cambio en el modelo asistencial de la psoriasis, para ir más allá de lo clínico. Las propuestas consensuadas recogidas en el documento pretenden una mejora asistencial del paciente con psoriasis; no centrada solamente en su enfermedad, sino en cómo se siente y en cómo podemos mejorar su vida”.
Por Francisco D’Agostino.
El libro establece tres espacios (el ámbito de la política, el directivo y el de la prestación) en los que se pueden promover medidas por parte de quienes tienen capacidad de transformación y mejora del sistema sanitario. Así, desde el ámbito de la política sanitaria, entre otros aspectos, se propone el desarrollo de objetivos de salud más ambiciosos para el paciente con psoriasis, acordes con las nuevas oportunidades terapéuticas disponibles; poner en juego nuevos modelos de coordinación asistencial que impliquen medidas preventivas claves para reducir comorbilidades evitables (como la cesación tabáquica o el control dietético); y combatir lo que todavía queda de estigmatización de la psoriasis a través de una mejora del conocimiento social de la enfermedad.
En cuanto a las medidas de refuerzo del Modelo Afectivo Efectivo en psoriasis desde el ámbito directivo, el libro blanco recoge, por ejemplo, la propuesta de mejorar todos los factores que puedan repercutir en la comunicación médico-paciente, incorporando niveles de formación adecuados para los profesionales sanitarios, un protagonismo más activo del paciente en la toma de decisiones basadas en su propio conocimiento y manejo de la enfermedad, o ampliar los equipos profesionales implicados en la atención integrada al paciente con psoriasis e incorporar en ellos a los ámbitos de enfermería y farmacia.
Además de incluir todas estas propuestas para la mejora del paciente con psoriasis, el documento pretende ser un manual que ofrece la referencia metodológica necesaria para que organizaciones sanitarias de cualquier tipo puedan emplearla para proponer nuevas mejoras.
Por Francisco D’Agostino.
